□周荣贵 王朝生 记者 宋晓华 文/图

渐冻症是肌萎缩侧索硬化症的俗称，是运动神经元病的一种，平均生存周期3至5年。在东台市许河镇高墩村12组，村民王生奎老汉于2013年3月在上海确诊为渐冻症，其老伴崔广珍无微不至的精心护理，温暖着王生奎逐渐僵硬的身体，打破了最多5年的生存期限，现生命体征正常。

这原本是一个勤劳富裕的农村家庭，靠种田、经营农产品，于20世纪90年代末在当地率先建起了三层小楼。2010年，王生奎、崔广珍夫妇均已进入知天命的年纪，儿子大学毕业，在昆山成家立业，小日子和美甜蜜。

可天有不测风云，2013年初，王生奎全身软弱无力，逐步发展至步履艰难，需人搀扶。在本地治疗无果后，到上海求诊，最终被确诊为“渐冻症”，最多只能存活3到5年。

一年后王生奎病情加重，已从他人搀扶可以行走，发展到坐轮椅、套呼吸机……因为口腔肌肉、食道萎缩，进食困难，从口腔喂食易呛入气管，引发意外，2019年他又在上海做了胃造瘘手术。之后，王生奎常住昆山儿子处，崔广珍成为固定的专职护理人。

由于症状日趋严重，手术后王生奎终日卧床，全身僵硬，口腔、舌肌萎缩，无语言功能。一日数餐，全程由崔广珍采用富有营养的食品原料，用破壁机加工成流质，通过管道注入胃内。崔广珍介绍道，她还会根据病人情况，在注入流质营养品中，适当加用化痰消炎药，以保证呼吸系统正常。

病人需要排泄时，崔广珍注意观其面色神态和腿部微动，及时或定时协助处理。每次大便都得由老伴戴上手套掏便……每天定时进行翻身、擦洗。

在这近5年内，崔广珍学会了熟练操作各种维持生命的辅助器械和护理技术，用耐心、细心、诚心温暖着王生奎“渐冻”的身体。崔广珍不怕脏，不怕累，多年如一日，不离不弃，在家人和亲人的支持下，用细致熟练的护理技术，延续着老伴的生命。

长期外出治病，难免会有思乡之情，崔广珍决定，带上老伴维持生命的医疗器械，将王生奎带回老家东台生活一段时间。回到老家后，虽然病人难以表达内心的喜悦之情，但能感觉到“家”的温馨，王生奎显得特别高兴。

在家的三个多月里，虽然崔广珍一人独自承担着护理重担，但亲友邻居们常来看望，村组干部经常登门看望，以及政府的重残补助、异地就诊实时报销、罕见病报销比例无差错、常用和备用的器械仪器的修理费用准备充足……让崔广珍倍感温馨。

最近天气变冷，王生奎儿子不放心老两口，特地开车到老家把他们接回昆山。“要不是气温下降，老家室温难以控制，晚辈又要求我们再回昆山，真想在老家多待些日子呢。”崔广珍握着老伴的手说。