□记者 李泓儒
3月31日上午,江苏省第19个“世界孤独症关注日”宣传教育活动启动仪式在建湖举行,活动主题是“星途有爱、成长有伴”,旨在深入宣传孤独症全程关爱服务理念,守护“星星的孩子”早期干预到融合教育、就业支持、托养照护乃至老年关怀的全过程。
本次活动由市残疾人教育康复中心、盐城德赛堡医院等专业康复机构协办,共同探索从“抢救性康复”到“全周期支持”的转型实践,通过专业化康复、个性化教育、家庭化支持及创新化探索四大维度,为来自“星星的孩子”及其家庭点亮希望之光。省、市、县相关领导,康复机构代表、孤独症儿童家庭及爱心人士约200人参加活动。
构建全程关爱新格局
我省2025年出台《孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》,首次将政策保障扩展至全生命周期,关注点从儿童康复延伸至成年孤独症人士的就业、托养等需求。这一转变标志着服务理念从“补缺式救助”向“系统性赋能”的深刻转型。
“要着力健全筛查诊治网络,持续优化康复服务布局,积极推进康教融合模式,深化社会协同帮扶。”出席启动仪式的省残联副理事长庆祖杰指出,江苏省正推动服务理念从“补短板”向“建体系”转变,将建立覆盖城乡儿童孤独症筛查体系、覆盖所有县(市)和农村地区的服务体系、健全孤独症儿童少年教育多元安置体系,并把符合条件的大龄孤独症逐步纳入托养照护范围。
凝聚守望相助的“大爱”
一直以来,众多爱心企业及爱心大使始终关注孤独症群体,以爱心为帆,以责任为桨,成为“星星的孩子”最坚实的后盾。
启动仪式上,市残联党组成员、副理事长王春林为“中国好人”肖公章、袁维国、王海彦以及“江苏好青年”倪清华、“慈善志愿者先进个人”阮彪、“建湖工匠”陈爱军等6位爱心大使颁发聘书。建湖县慈善总会、盐城德赛堡医院、盐城满天星、建湖县安吉尔康复中心等爱心单位、企业代表捐赠善款物资,用实际行动为孤独症家庭送去温暖与支持。
关爱孤独症群体,不是一个人的事,也不是一个群体的事,而是全社会的共同责任。建湖县残联负责人王健现场宣读第19个“世界孤独症关注日”的关爱倡议书,呼唤汇聚全社会力量,为孤独症人群及家庭搭建全程支持的桥梁,让“星星的孩子”不再孤单,让他们的家庭充满希望。
打通服务“最后一公里”
爱有千万种,行动最动人。我省正在将顶层设计转化为惠及每个家庭的实在举措。建湖县整合资源,打造了“一站一家三中心”的综合服务基地。其中,依托德赛堡康复中心建成的“星康驿站”尤为亮眼。
它不再是传统的单一康复场所,而是集“康复训练、自助互助、心理疏导、社会融合”于一体的支持平台。驿站内设有康复训练区、家长交流沙龙区、社会融合活动区,并引入情景互动、生活适应等智能训练设备,旨在实现“一人康复、全家减负、全域关爱”的目标。
这种“政府主导、机构承载、家庭参与、社会协同”的模式,正是推动服务从“零散帮扶”转向“系统支撑”的基层创新。
深耕“医康教”融合探索
作为省、市、县残联定点康复机构,盐城德赛堡医院不仅是服务的直接提供者,更是探索康复质量提升路径的先行者。医院儿童康复科主动聚焦前沿,运用“医、康、教”结合模式,形成集个训、言语、感统、针灸等为一体的综合干预体系。其创新开展的“家院面对面”教研活动,邀请家长共同制定个性化康复方案,使干预更具针对性,获得了家长的广泛好评。
为了持续提升康复质量,医院不断引进国内一流知名专家进驻,2017年设立“秦泗河工作室”,2020年设立“沪苏名医工作站”,2024年与上海市特殊儿童康复中心建立儿童康复医联体,成立“沈敏团队专家工作室”,实现康复服务进一步提升,造福全市残疾儿童,打造特色康复品牌;另一方面,医院向下扎根社区与家庭,通过举办家长心理团辅、开展亲子融合活动(如走进科技馆、草房子乐园)、建立网络公益直播课等方式,构建家庭支持网络。此外,医院还与盐城幼儿师范高等专科学校共建教育实习基地,培养“医教结合”的复合型人才,为服务体系输送专业力量。
正如启动仪式上那株被省、市、县领导共同浇灌的“星光之树”,每一份专业的坚守、每一次政策的完善、每一颗汇聚的爱心,都在为“星星的孩子”照亮一条更有陪伴、更有尊严、更有希望的成长之路。星途有爱,成长有伴,这份承诺正在行动中不断化为现实。