为提高各界对血友病群体的了解，科普血友病残疾预防知识，了解医保和社会救助的相关政策，进一步增强社会公众对血友病等罕见病群体的理解关爱，5月13日，以“关爱血友 预防残疾”为主题的全市血友病患者关爱教育活动在盐举办，现场还举行了“盐城市血友病关爱基金项目”揭牌仪式。

本次活动由市卫健委、市医保局、市残联、市民政局、市红十字会等联合主办。近年来，在相关部门和社会各界爱心人士的关心下，全市血友病患者的医疗环境明显改善，血友病致死率、致残率明显降低，孩子能正常入学、身心得到健康发展，残疾患者生活质量明显提高，有了自己的事业和家庭。活动现场，血友病患者代表向与会单位赠送锦旗表示感谢。

当天，市医保局和市民政局负责人分别就医疗保障相关文件和民政救助相关政策作精准解读。为减少血友病患者因病致残、因病返贫的悲剧发生，在党和政府的关怀下，国家出台了相关医疗保障和社会救助政策，已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，相关治疗药物纳入国家医保目录，并建立完善全国罕见病诊疗协作网，加强血友病患者的规范诊疗、救治保障和管理。

政策是保障，治疗是关键。专程前来参会的浙大医学院附属第一医院康复科罗轮杰教授、南京儿童医院血液科黄婕教授为广大血友病患者分别就康复治疗、常规治疗作详细讲解与指导。 辛闻 文/图