第05版:帮办
2022年05月24日

3岁女孩患白血病,骨髓移植10个月后复发——

“宝贝别怕,妈妈会一直陪着你!”

病床上的小沐瑶。受访者供图

□记者 宋晓华

“这一年四个月宝宝吃了很多苦,我怎么忍心因为没有钱治疗而放弃她?”日前,射阳女子姚玲玲向本报帮办平台求助,她3岁的女儿小沐瑶患白血病骨髓移植10个月后病情复发,让全家陷入特别难的困境,希望得到好心人的帮助。

◆ 可爱女孩突发疾病

姚玲玲和丈夫吴卫洋都出生在普通农村家庭。2018年,两人结婚时婆家还欠一些外债,婚后日子并不宽裕。姚玲玲婚后不久就怀孕了,因为孕吐严重,只好辞去快递公司的统计工作。女儿小沐瑶出生后,姚玲玲在家全职带孩子。吴卫洋每月工资只有两三千元,日子虽然清贫,但一家人在一起很幸福。

这一切随着2021年1月小沐瑶的一次高烧而终止。“在盐城两家医院治疗了23天,宝宝仍然反复高烧40摄氏度。”姚玲玲说,她和家里人商量后转院到了上海交大医学院儿童医学中心。在做了腰穿和骨穿后,确诊为急性髓系白血病M7。

“白血病!这三个字第一次离我那么近!我顿时懵了,哭得不能控制住自己,觉得是不是医生误诊,孩子才两岁……”姚玲玲说,又一次骨穿结果出来还是没能改变结论,小沐瑶住进了血液科。听说了孩子得病的情况,两边的老人都来了上海。姚玲玲的父亲把12万元彩礼钱全都拿了出来给孩子治病。

◆ 移植后病情复发

姚玲玲告诉记者,医生给出的治疗方案是化疗加骨髓移植,打听了同病房的病友说,到移植这一步,在异地就医报销的情况下,估算最少要60万元。“女儿还那么小,她的美好人生还没开始,我们不忍心看着她的生命就这样结束。最后东拼西凑勉强凑够了移植的费用。”这些钱里包含之前姚玲玲给孩子买的一份重疾险赔偿的36万元和亲朋好友们的资助。

2021年7月5日,小沐瑶进行了骨髓移植,经历了术后排异、肺部感染等一系列不良反应后,全家人盼着一切向好的方向发展,期盼着小沐瑶完全康复的那一天。然而,事与愿违,在小沐瑶骨髓移植100天做骨穿检查时,结果显示孩子体内的恶性基因数值又开始涨了。连续几个月的打针吃药仍控制不了恶性基因的上涨,小沐瑶再次出现反复高烧的情况。今年4月26日,姚玲玲再次带着病情复发的小沐瑶到上海住院治疗。这次医生定的方案是先试试一种新的靶向药,如果有效果,后续就是化疗加服用靶向药,等病情控制了再骨髓移植。

◆ 执着母亲无奈求助

孩子生病以来,姚玲玲身边的亲朋好友给予了很多帮助,此前做过两次网络筹款,分别筹到10.2万元和1.4万元,这次住院,又做了网络筹款,目前已筹到2.2万元。最让姚玲玲感动的是,以前的高中同学自发组织捐款,有些同学之前没有联系方式,知道孩子生病后,主动加她微信捐钱。春节期间,姚玲玲从亭湖区红十字会拿到了小天使基金的5万元补助。去年5月初,小沐瑶被纳入困境儿童,每月能拿到1300元补助。

因为在中华骨髓库里没有配对成功,小沐瑶只好移植父亲的造血干细胞。在上海为了给孩子治病,吴卫洋也辞去了工作。他们在医院附近租了一间约30平方米的房子,每月租金5000元。孩子住院时,姚玲玲在医院陪护,丈夫洗衣烧饭,做好后勤工作。有时候为了节省开支,姚玲玲早上在医院食堂买两份早饭,留着中午和晚上吃。姚玲玲告诉记者,医院食堂里的早饭是5元一份,而中饭和晚饭是20元一份,用早饭当中饭和晚饭每天可以节省30元,虽然省下来的钱对于高昂的医疗费来说不算什么,但是她总想着能省一点是一点,有钱,孩子就多一分希望。

“宝宝从确诊到现在做了16次骨穿,虽然她无法用语言表达痛苦,但每次进医院的门她都会哭闹。”姚玲玲说,女儿不发烧时,和其他孩子一样活泼好动,如果没生这个病,今年秋天女儿也会和同龄孩子一样上幼儿园了,真希望女儿能早日和正常孩子一样学习、生活。“能借的都借了,也没有别的办法了,作为一个母亲,我怎么忍心看着她不管,我会一直陪着她……”

无奈之下,姚玲玲求助于媒体,希望爱心人士帮帮她,如果您愿意伸出援手,请与记者联系,电话:13705104833(微信同号),或直接与姚玲玲联系,电话:17712505602(微信号a17712505602)。

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